Este programa ha evolucionado, y la actualización completa está disponible en ORBITA TEAF: EL PULSO DE LA SALUD PLANETARIA.
Conoce nuestra historia previa con el TEAF: Órbita TEAF es evolución e integra nuestra trayectoria desde 2009 en este campo Argos Nato > Nacer y Crecer sin Oh > Elijo Más Sano y Neuroambiente Saludable.
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En el Informe sobre alcohol, embarazo y trastorno del espectro alcohólico fetal (TEAF) (2021) del Ministerio de Sanidad se destaca la experiencia de PEHSU-Murcia entre las guías clínicas específicas para el TEAF en España (p.37-38) y se reconoce como uno de los pocos programa estructurado específicos para niños/as con TEAF y sus familias del sistema público de salud (p.38). El programa Crecer sin OH (utilizando la “hoja verde”de salud medioambiental) como programas de intervención específicos (p.30)
Aquí abajo parte de la historia de PEHSU Murcia.
«En base a la experiencia acumulada de 6 años en más de 4000 consultas sobre evaluación de riesgos en el embarazo sospechamos firmemente que el principal factor neurotóxico, teratogénico y mutagénico al que están expuestos los niños y niñas murcianos antes de nacer es el alcohol prenatal. El alcohol durante el embarazo afecta al desarrollo cognitivo de la infancia, y cuanto menos se bebe menos se afecta. Es la principal causa de retraso neurológico en la infancia de la Región de Murcia, y probablemente contribuya de forma considerable en las cifras de fracaso escolar. Mientras los estudios y las evidencias se completan debemos recomendar con fuerza que las mujeres y hombres que buscan el embarazo dejen de beber cuando lo planifican. O que lo abandonen cuanto antes al enterarse del embarazo. Es importante que el hombre también lo haga, porque cuidará su calidad seminal -50% de la descendencia- y una vez embarazada no incitará a beber a su pareja». Juan Antonio Ortega García, PEHSU, Murcia, 2016.
Detección y manejo de pacientes en riesgo de trastornos del espectro alcohólico fetal y otros trastornos neurocomportamentales por exposición prenatal a otras drogas con seguimiento hasta el final de la adolescencia.
ELIJO MÁS SANO. OBJETIVOS GENERALES
1. Identificar los GRUPOS DE ALTO RIESGO MEDIOAMBIENTAL* en la Región de Murcia por exposición a alcohol y drogas ilegales durante el embarazo y lactancia para realizar intervenciones de protección y prevención dirigidas y enfocadas a mejorar la calidad ambiental y de vida de las futuras y actuales generaciones de niños y niñas.
2. Contribuir en la creación de ambientes más saludables para la infancia a través del ABORDAJE INTEGRAL GARANTIZANDO EL ADECUADO SEGUIMIENTO de los efectos relacionados y LA DISMINUCIÓN DE LA EXPOSICIÓN A DROGAS legales e ilegales hasta el final de la adolescencia.
Definición de alto riesgo medioambiental por exposición a alcohol y drogas ilegales:
1. Al menos exposición media > 20 g/día de etanol y/o 3 atracones de >/= 40 g/día durante la etapa periconcepcional (hasta que se entera que está embarazada) o en cualquier otro periodo del embarazo o periodo de lactancia.
2. Cuando ha podido estar expuesta a cualquier droga ilegal: de forma directa al menos 1 vez al mes durante el embarazo o lactancia o porque otros lo fumen al menos 1 vez a la semana durante el embarazo o lactancia.
El programa incluye 3 acciones generales:
- Identificación de los embarazos y recién nacidos con criterios de alto riesgo medioambiental por exposición a alcohol y otras drogas en el Sistema de Información de Atención Primaria / hospital de OMI/SELENE respectivamente de los hospitales.
- Detección y diagnóstico de los niños/as y adolescentes con TEAF u otros trastornos neurocomportamentales asociadas a las drogas por la red socio-sanitaria-educativa.
- Intervenciones individualizadas para la disminución de daño:Gestión de casos, coordinación y derivación,
- hacia los servicios de Atención Primaria, Especializada y Servicios Sociales, garantizando el acceso a los recursos de atención temprana, el entrenamiento en habilidades cognitivas y la intervención con los padres.
- Programa de cribado en niños adoptados procedentes de países con costumbres que implican alta exposición a alcohol prenatal.
- Ingreso terapeútico para la mujer embarazada sin control de abstinencia, en la Unidad de Embarazadas del Programa Matrix (Neurocultura-Valderas).
- Aplicación de un
programa de incentivos y recompensas
COMO DERIVAR UN PACIENTE AL PROGRAMA:
1. Las embarazadas detectadas en los dispositivos de Atención Primaria u hospitales con criterios de alto reiesgo por exposición prenatal a alcohol y otras drogas, pasan al programa de seguimiento. Región de Murcia. Desde los hospitales o a través del programa OMI, desde cualquier centro de salud de la Región de Murcia. Existen 2 vías de derivación para médicos de familia, pediatras o enfermeros pediátricos o matronas. Teléfono de información: 968369031.
Materiales de divulgación para las familias del programa:
- Lactantes y preescolares con síndrome alcohólico fetal (SAF): lo que mejor funciona.
- Las claves mágicas: intervenciones con éxito en la escuela para niñpos con trastornos del espectro alchólico fetal
- Disminuyendo los efectos del alcohol en el cerebro en desarrollo: 0 a 12 mses.
Alcohol, embarazo y lactancia. Tríptico informativo para profesionales y población general.
El Programa tiene 3 apartados y 2 dispositivos:
1. Consulta Médica de seguimiento y gestora de casos en base a las necesidades de cada paciente, donde se evalúa:
Historia pediátrica medioambiental
Antropometría: Peso, talla, PC
Examen facial: longitud bipalpebral, análisis de grosor labio superior y surco nasolabial con la escala ( Universidad de Washington)
Examen físico completo
Valoración neurológica
Tamizaje del desarrollo: Escala abreviada
Apoyos de otras consultas y departamentos: Neuropediatría, Genética, Toxicología, Obstetricia, Asuntos Sociales, Atención Temprana, Política Social…
2. Psicología Infanto-juvenil
3. Posibilidad de Ingreso en Centro adaptado para embarazadas Neurocultura
- Para nuestro equipo la cesación alcóholica y a drogas ilegales se maneja como una emergencia obstétrica. En determinados casos, planificamos la cesación urgente que con frecuencia puede requerir el ingreso inicialmente durante 1-2 días en centro hospitalario para prevenir complicaciones asociadas a la brusca deprivación y seguidamente traslado a Centro de Neurocultura adaptado con terapeutas y psicólogos especializados en adicciones durante el embarazo (ver abajo).
- Somos conscientes que el impacto en el cerebro en desarrollo es importante, estimamos que 1 semana de desarrollo embrionario con exposición moderada-severa a alcohol equivale a 4 años de alcoholismo severo en la vida adulta.
- Si conoces alguna mujer embarazada o que quiera estarlo con problemas de alcohol se pongan en contacto con nuestro equipo: 0034-968369031 (Damián, administrativo de la Unidad) o escribe a alcoholyembarazo@pehsu.org
ALGORITMO DIAGNÓSTICO REVISADO 2016
MATERIALES DEL PROGRAMA (2013). Descarga la historia clínica seguimiento y guía de seguimiento
Algoritmo de manejo de la exposisición
Algoritmo Diagnóstico y detección (2013)
ALGORITMO DIAGNÓSTICO REVISADO 2016
Periodicidad y criterios diagnósticos (2013)
Modelo seguimiento a largo plazo (2013)
Evaluación filtrum, labio superior, hendiduda palpebral (2013)
Referencia: Ortega García JA, Jaimes Vega DC, Sánchez-Sauco MF, Jiménez Roset J. Elijo Más Sano. Exposición a alcohol y drogas ilegales durante el embarazo y lactancia. Guía de Seguimiento. Consejería de Sanidad y Política Social, Murcia, 2013.
Algunos resultados del programa:
Población de estudio inicial: 1500 parejas embarazas e hijos recién nacidos en los que se ha realizado el cribado medioambiental en ISM.04
Cumples de criterios de selección: 250 parejas (17%).
- 1/3 de los niños que pasan por la consulta tienen un retraso neurológico. Existe una correlación en el rendimiento cognitivo con la dosis de alcohol.
- 1 de cada 9 niños asocia una malformación mayor relacionada con la exposición a alcohol prenatal
Magnitud de un problema completamente prevenible: Fracción ambientalmente atribuible en la Región de Murcia.
Extrapolando los datos obtenidos sobre nuestro grupo de 1500 a los datos poblaciones, son algo superiores a los estudios poblaciones. Hemos hecho una aproximación en base a nuestros primeros resultados de los niños y niñas que nacen en nuestra Región por la exposiciónn prenatal a alcohol.
FFA (Fracción ambientalmente atribuible) = el gasto relacionado con la enfermedad que incluye atención médica + fármacos + horas de pérdida de trabajo de los padres + costes en educación especial + terapia neuroconductual y atención temprana + otros
37500 € al año por cada niño en educación especial 2013 (INE) en España. Si estimamos 30 casos al año de SAF en educación especial estos niños requieren alrededor de 1 millón de euros/año. Si sumamos los casos con alteraciones del neurodesarrollo da una idea de la magnitud del proceso (de 1 a 3 millones de euros/año).
Colaboración con Centro Neurocultura Salud-Valderas:
Programa innovador dirigido a la minimización daño en los futuros hijos/as y uso del vínculo materno como refuerzo en el tratamiento de las adicciones y en el reajuste familiar. Incluye la posibilidad de ingreso en comunidad adaptada para la mujer embarazada y lactante garantizando una abstinencia total durante los meses críticos del desarrollo fetal y lactante.
Nuestro agradecimiento:
al programa Argos del Plan Regional de Drogas. Subdirección de Prevención de Drogas. Dirección General de Atención al Ciudadano y Drogodependencias. (actualmente competencias en Drogas transferidas a la Dirección General de Salud Pública) Consejería de Sanidad y Política Social. Al Plan Nacional de Drogas. Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. España. A la Fundación para la Formación e Investigación sanitaria de la Región de Murcia. Este programa ha contado con la financiación de una beca de estancia formativa durante 1 año (FFIS12_B05) de la Dra Diana Jaimes Vega.
http://www.e-drogas.es
A la Unidad de Psicología Clínica de la Infancia y Adolescencia, a las Secciones de Neuropediatría, Genética Médica, Neonatología; Urgencias Pediatricas, Hospitalización del hospital Clínico Univ. Virgen de la Arrixaca. A las matronas y enfermeras de hospital y Atención Primaria. A los servicios de Obstetricia y Ginecología de la Región con especial mención a la sección de Medicina Fetal del hospital Clínico Univ. Virgen de la Arrixaca