Una guía compacta que integra de forma magistral la visión comunitaria y de salud global de como prevenir y abordar el TEAF.
El propósito de “Órbita TEAF” es ofrecer una herramienta útil y llena de esperanza para los afectados y sus familias, las asociaciones de afectados, Ampas/Fapas y organizaciones civiles que trabajan por los derechos de la infancia. Y también pretende hacer más visible el trastorno del espectro alcohólico fetal (TEAF en español o FASD en su acrónimo inglés de fetal alcohol spectrum disorder) entre los profesionales de la salud (médicos, enfermeras, psicólogos, psiquiatras), profesionales de la educación (docentes y orientadores), trabajadores sociales, trabajadores ocupacionales, profesionales de la justicia y políticos de las distintas administraciones.
Esta guía es un proyecto basado en la experiencia desarrollada en la Región de Murcia (España) por la Unidad de Salud Medioambiental Pediátrica desde 2009 sobre los trastornos del neurodesarrollo relacionados con la exposición prenatal a alcohol y otras drogas.
Es un trabajo que ha contado con el apoyo y colaboración del Mount Sinaí School of Medicine de Nueva York, con la Universidad de Murcia, la Asociación Española de Pediatría y con el Plan Nacional de Drogas a través de la Dirección General de Salud Pública y Adicciones (DGSPyA) y la DG de Salud Mental de la Consejería de Salud. Con el apoyo de la AEP y de la SPSE contribuye a conocer el perfil de la salud medioambiental en Región de Murcia y España. En todos estos años, nuestro propósito ha sido mejorar el diagnóstico precoz, abordaje y prevención de la exposición temprana al alcohol y otras drogas y, sus efectos durante el embarazo, infancia y adolescencia. En particular, trabajamos para hacer más visible el TEAF con un enfoque de salud global, medioambiental y comunitaria.
Las estimaciones de prevalencia del TEAF oscilan entre el 2-5% de los escolares en los países de nuestro entorno. La buena noticia es que son 100% prevenibles todos los efectos de la exposición al alcohol si las personas en riesgo de consumo son identificadas y se ponen en marcha estrategias de prevención.
Comenzamos en 2009 realizando un cribado clínico de salud medioambiental al inicio del embarazo en “parejas embarazadas” conocido como “Hoja Verde” que con el paso del tiempo fue reconocida como una buena práctica de Salud Reproductiva por el Sistema Nacional de Salud (2015). Y siendo sincero, en ese cribado esperaba encontrar algo de alcohol y otras drogas, pero recuerdo que cuando revisamos las primeras 100 hojas verdes de parejas embarazadas nos dimos cuenta de que la exposición la podríamos señalar de “Alarma o Emergencia Nacional”.
En formato papel y electrónica la “Hoja Verde” ha sido realizado en unas 20.000 parejas embarazadas en estos años. Ha sido adaptada la herramienta con éxito a distintos contextos y territorios (Brasil, Argentina, Colombia, Cataluña…).
En base a nuestra experiencia, entre un 14-17% reúnen criterios de lo que médicos y científicos estamos de acuerdo en llamar “embarazos/descendencia en riesgo” por exposición prenatal a alcohol u otras drogas ilegales (ver en la guia). Hasta ahora han iniciado la evaluación de seguimiento 780 de los niños/as en riesgo. En los estudios de corte que hemos realizado en el seguimiento, el 40% de los “niños/as en riesgo” por exposición a alcohol en el embarazo ha sido diagnosticado de algún trastorno del neurodesarrollo antes de los 10 años de seguimiento, la gran mayoría en el paraguas del TEAF. El resto está en seguimiento por niños/as ‘en riesgo’ de trastornos del neurodesarrollo por exposición prenatal a alcohol u otras drogas.
Esta guía basada en la experiencia con los enfermos y sus familias, puede ser una gran oportunidad para la prevención del TEAF. Este enfoque global, vertebra y da sentido de utilidad por sus implicaciones en los programas de reproducción, embarazo, infancia y adolescencia, salud mental, patología social, salud urbana y prevención de drogas.
Órbita TEAF es un libro también sobre la salud de nuestro planeta y de las personas. Este libro pretende ser útil para unir a personas de distintos ámbitos para que trabajen juntas en mejorar el cuidado de quienes tienen el TEAF. Queremos aprender cosas nuevas y crear nuevos empleos que ayuden a prevenir el TEAF y a hacer que la salud de las personas con TEAF sea mejor durante toda su vida. Para hacerlo, vamos a usar y sumar muchas ideas y enfoques diferentes para cuidar de nuestro entorno y comunidad.
“ÓRBITA TEAF” un guía de Salud Global o Planetaria que contribuirá a crear una red colaborativa para la innovación social y el intercambio de conocimiento, desarrollando capacidades y nuevos empleos para prevenir y mejorar la salud de las personas con TEAF a lo largo de la vida con un enfoque global multidisciplinar centrado en sus fortalezas y en su entorno y comunidad.
¿Qué quiere decir esto?
«ÓRBITA TEAF» es un libro que quiere juntar a un montón de gente de diferentes trabajos para compartir lo que saben y encontrar maneras nuevas de ayudar a las personas en riesgo de o con TEAF. Quiere enseñar habilidades y crear trabajos nuevos para que potencien sus puntos fuertes y lo que se le da bien a la gente con TEAF. Todo esto mirando el panorama completo: su vida, donde viven, y cómo pueden aportar a su comunidad y al bienestar del planeta. Es como formar un equipo donde todos van a una, valorando y usando las capacidades especiales que tienen estas personas para mejorar su salud y su futuro.
Muchos programas sociosanitarios fracasan en el TEAF porque no le ofrecen al afectado lo que necesita. “El cerebro de los niños con TEAF sufre y con frecuencia los adultos no se dan cuenta”, señala el doctor Juan Antonio Ortega, coordinador del CMS-AEP y autor del Manual. El TEAF representa un desafío global que abarca una serie de dimensiones críticas. Desde el diagnóstico precoz, que puede marcar la diferencia en la vida futura de un individuo afectado, hasta la educación y el desarrollo de capacidades que les permitan alcanzar su máximo potencial, el TEAF plantea importantes interrogantes y demandas, ya sean ocupacionales, de apoyo a las familias, de políticas, a las instituciones y de responsabilidad social empresarial en la industria del alcohol.
Conoce nuestra historia previa con el TEAF: Órbita TEAF es evolución e integra nuestra trayectoria desde 2009 en este campo Argos Nato > Nacer y Crecer sin Oh > Elijo Más Sano y Neuroambiente Saludable.
Si quieres ver más de nuestras historai de actividades relacionadas con el TEAF haz clic aquí y también aquí.