Supervivientes de cáncer pediátrico en España: propuesta PEHSU-Arrixaca para evaluar el seguimiento a largo plazo
Una propuesta para conocer de forma homogénea qué ocurre en las CCAA y la experiencia de más de dos décadas del modelo murciano.
Actualización: septiembre de 2026
El creciente número de personas que sobreviven a un cáncer durante la infancia obliga a cambiar la forma en que entendemos la atención oncológica. Ya no es suficiente conocer cuántos niños sobreviven. Necesitamos saber qué ocurre después de finalizar el tratamiento, quién los acompaña durante décadas, cómo se previenen y detectan los efectos tardíos y qué papel desempeñan Atención Primaria, el hospital, el propio superviviente y su comunidad.
La Unidad de Salud Medioambiental Pediátrica (PEHSU-Murcia) del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca lleva más de dos décadas trabajando en este ámbito. La historia clínica medioambiental pediátrica se incorporó a la atención del cáncer infantil desde los primeros años del programa y este trabajo fue reconocido en 2006 como ejemplo de Buena Práctica en la Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud. El programa murciano se diseñó posteriormente sobre dos grandes pilares: promoción de ambientes y estilos de vida saludables y cribado y detección precoz de efectos tardíos.
En 2026, ante el interés creciente por conocer la situación del seguimiento de los supervivientes en las distintas Comunidades Autónomas, desde PEHSU-Arrixaca hemos elaborado una propuesta de cuestionario homogéneo.
No basta con preguntar si existe una consulta de “largos supervivientes”
Una evaluación nacional debería ir más allá de comprobar si un hospital dispone o no de una consulta específica.
La pregunta relevante es otra: ¿qué sistema de seguimiento recibe realmente una persona que ha superado un cáncer pediátrico y durante cuánto tiempo?
Por ello, nuestra propuesta evalúa cobertura real, momento de inicio, continuidad, periodicidad, transición a la edad adulta, integración con Atención Primaria, recursos profesionales efectivos, sistemas de información y resultados.
El cuestionario distingue también algo fundamental: cohorte en seguimiento no es lo mismo que pacientes vistos durante un año. Un programa maduro puede espaciar las revisiones cada dos, tres, cuatro años o más sin haber perdido al paciente. El seguimiento de por vida no significa una consulta hospitalaria anual de por vida.
El documento propone un núcleo de 23 preguntas homogéneas para todas las CCAA y un pequeño conjunto de indicadores comunes de resultados. Entre ellos se incluyen supervivencia a cinco y diez años, segundas neoplasias, disfunción ventricular, tabaquismo, exceso de peso, calidad de vida, existencia de un plan individual de supervivencia y pérdidas reales de seguimiento. La propuesta incorpora también específicamente la continuidad de los cuidados en adolescentes y adultos jóvenes.
“No queremos saber únicamente si existe una consulta de supervivientes. Queremos saber si existe un sistema capaz de acompañarlos durante décadas.” JA Ortega
¿Por qué hacemos esta propuesta desde Murcia?
Porque muchas de las preguntas que ahora aparecen en el debate nacional llevan años formando parte de la práctica asistencial del programa murciano.
Nuestro modelo no empieza a los cinco años. Empieza el día del diagnóstico.
Desde entonces se recoge información clínica, familiar, ambiental y relacionada con los estilos de vida. Durante el tratamiento se identifican riesgos; posteriormente se estructura la transición y se construye un plan individualizado para prevención, vigilancia de efectos tardíos y promoción de la salud.
La propia página histórica del programa conserva herramientas diseñadas para diferentes momentos del proceso: Hoja Verde al diagnóstico, información de quimioterapia y radioterapia, historia ambiental pediátrica, hoja de tránsito y cuestionarios para el seguimiento posterior de niños, adolescentes y adultos.
El Pasaporte Verde o pasaporte de supervivencia resume diagnóstico y tratamientos, riesgos individuales, efectos tardíos, calidad de vida, estilos de vida, entorno y recomendaciones. Su finalidad no es aumentar la medicalización, sino proporcionar al superviviente y a los profesionales que lo atienden una hoja de ruta para las décadas siguientes.
La propia página histórica del programa conserva herramientas diseñadas para diferentes momentos del proceso: Hoja Verde al diagnóstico, información de quimioterapia y radioterapia, historia ambiental pediátrica, hoja de tránsito y cuestionarios para el seguimiento posterior de niños, adolescentes y adultos.
El Pasaporte Verde o pasaporte de supervivencia resume diagnóstico y tratamientos, riesgos individuales, efectos tardíos, calidad de vida, estilos de vida, entorno y recomendaciones. Su finalidad no es aumentar la medicalización, sino proporcionar al superviviente y a los profesionales que lo atienden una hoja de ruta para las décadas siguientes.
La situación actual en la Región de Murcia
Actualmente han formado parte del programa 925 supervivientes de cáncer pediátrico y se incorporan aproximadamente 50 nuevos cada año.
Se realizan alrededor de 550 consultas anuales, pero la periodicidad se individualiza. Durante aproximadamente la primera década después del tratamiento es habitual una revisión anual. Posteriormente —y en algunos pacientes antes, conforme aumenta su autonomía y Atención Primaria asume un mayor papel— las consultas pueden espaciarse cada dos, tres, cuatro años o más, manteniendo siempre un circuito de retorno cuando sea necesario.
Seguimiento de por vida no significa medicalización de por vida. Significa no perder al superviviente.
El programa trabaja en red con los 85 centros de salud de la Región de Murcia, Salud Mental, los recursos sociales y las especialidades hospitalarias. Atención Primaria no es únicamente el lugar al que se “deriva” finalmente al superviviente: forma parte progresivamente del propio modelo de seguimiento.
La experiencia acumulada permite además medir resultados. En la cohorte se han descrito segundas neoplasias, salud cardiovascular, calidad de vida y evolución de factores modificables como tabaco, exceso de peso y determinadas exposiciones ambientales. Estos datos deben interpretarse con rigor y no permiten atribuir causalidad al programa, pero demuestran que el seguimiento puede servir tanto para detectar enfermedad como para construir salud.
El seguimiento no consiste únicamente en detectar efectos tardíos. La intervención sobre factores modificables forma parte del modelo murciano. En la cohorte seguida, la exposición al humo de tabaco pasó del 50% al diagnóstico al 17% a los cinco años, y el uso de pesticidas en interiores del 30% al 15% tras educación e intervención.
El próximo reto: adolescencia y adulto joven
La frontera administrativa entre Pediatría y medicina de adultos no debería convertirse en una frontera para la supervivencia.
En la Región se diagnostican además aproximadamente 50 adolescentes con cáncer cada año. El siguiente paso debería ser extender progresivamente la metodología desarrollada en supervivencia pediátrica hacia adolescentes y adultos jóvenes, incorporando a Oncología de adultos, Atención Primaria y las especialidades necesarias dentro de un mismo paraguas asistencial.
No se trata de decidir qué servicio “se queda” con el paciente. Se trata de evitar que al cambiar de edad, hospital o especialidad se pierda el modelo de cuidados.
La continuidad debería preservar los principios ya construidos: información desde el diagnóstico, transición planificada, evaluación individual de efectos tardíos, prevención, estilos de vida, salud ambiental, calidad de vida, participación activa del paciente y coordinación con Atención Primaria.
Murcia como referencia operativa, no como modelo cerrado
La experiencia de la Región de Murcia ha sido compartida con otros centros. Profesionales del Hospital Universitario La Paz y del Hospital Sant Joan de Déu han entrenado con nuestro equipo y mantenemos colaboración e intercambio de herramientas y experiencias con compañeros de Houston y otros centros.
Compartir un modelo no significa pretender que todas las comunidades reproduzcan exactamente la misma estructura. Cada territorio tendrá que adaptarlo a sus características.
Pero tampoco parece razonable construir una estrategia estatal desde el mínimo común denominador de lo que existe actualmente.
La experiencia acumulada permite identificar una arquitectura básica que creemos que debería preservarse: comenzar desde el diagnóstico, personalizar el seguimiento, mantener continuidad durante décadas, integrar plenamente Atención Primaria, entregar al superviviente una hoja de ruta, trabajar sobre efectos tardíos y factores modificables, disponer de registros longitudinales y evaluar resultados.
Los programas los hacen las personas
Los protocolos son necesarios, pero no suficientes.
El seguimiento a largo plazo requiere profesionales formados, tiempo clínico, enfermería, salud ambiental, psicología, trabajo social, administración, sistemas de información y una red sanitaria capaz de compartir responsabilidades.
En Murcia, una actividad que comprende 925 supervivientes, unas 550 consultas anuales, alrededor de 50 nuevas incorporaciones cada año y coordinación regional descansa actualmente sobre una dedicación médica específica muy limitada respecto a etapas anteriores.
Esto constituye al mismo tiempo una demostración de eficiencia y una vulnerabilidad.
Si España quiere desarrollar una verdadera estrategia de supervivencia al cáncer infantil, adolescente y del adulto joven, deberá hablar no solo de protocolos, sino también de estructuras, personas y recursos.
Porque el objetivo final no debería ser simplemente que el superviviente tenga una consulta.
Debería ser que, viva donde viva, pueda esperar un seguimiento estructurado, personalizado, coordinado y mantenido durante el tiempo que clínicamente necesite.
Documentos 2026
- Descargar propuesta PEHSU-Arrixaca de cuestionario homogéneo para las CCAA. Documento técnico completo y versión citable en DIGITUM – Universidad de Murcia. https://hdl.handle.net/10201/255701
- Descargar situación actual y respuesta del modelo de la Región de Murcia
Propuesta técnica y asesoría: Unidad de Salud Medioambiental Pediátrica (PEHSU-Murcia), Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca.
Coordinación clínica: Dr. Juan Antonio Ortega-García.
Murcia, septiembre de 2026.
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El viaje de los niños con cáncer a la vida adulta (la Verdad 03/03/2025)