Programa Ambiental y Comunitario para el Largo Seguimiento de Supervivientes de Cáncer Pediátrico de la Región de Murcia (PLASESCAP-MUR)
Los programas de seguimiento a largo plazo son esenciales y necesarios atendiendo al mayor y creciente número de supervivientes de Cáncer Pediátrico en España y en la Región de Murcia. La temprana identificación de complicaciones relacionadas con los tratamientos curativos en el cáncer es crucial para poder disminuir los riesgos asociados en el largo seguimiento. La prevención de factores de riesgo medioambiental carcinogénico y la promoción de estilos de vida más saludables, contribuirán a disminuir los riesgos sobre segundos tumores y probablemente recaídas así como disminiur la morbilidad asociada a las enfermedades crónicas relacionadas con los tratamiento y la propia enfermedad. Sociedades científicas nacionales e internacionales apuntan ya en la dirección de garantizar un adecuado largo seguimiento de los supervivientes con cáncer pediátrico.
La herramienta básica de trabajo para la evaluación de riesgo individualizada y personalizada de los supervivientes de cáncer es la Historia Clínica Medioambiental Pediátrica del superviviente de cáncer. Fué desarrollada en el proyecto Medio Ambiente y Cáncer Pediátrico, financiado por la Asociación Española Contra el Cáncer, Madrid con 150.000 euros en 2004. Capital semilla, fundamental para el pilotaje y desarrolo de esta herramienta. Fué la base de mi tesis doctoral realizada con 320 supervivientes de cáncer de los centros que quisieron colaborar en este ilusionante y visionario proyecto.
El trabajo de la Unidad de Salud Medioambiental realizando la Historia Clínica Medioambiental Pediátrica fué reconocida como un EJEMPLO de BUENA PRÁCTICA en Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud, Ministerio de Sanidad y Consumo, 2006. (pag. 180)
El carácter Uniprovincial, la Atención Centralizada y la oportunidad y experiencia de las Unidades de Oncología/Hematología Pediátrica y de la Unidad de Salud Medioambiental Pediátrica en la Región de Murcia constituye una fortaleza adicional para impulsar programas integrales que garanticen la consolidación del programa.
Líneas estratégicas definidas en 2012. El programa tiene una misión clara y 2 líneas estratégicas
1) Educación y promoción de ambientes y estilos de vida más saludables para el enfermo, su familia y la comunidad.
2) Cribado y detección precoz para intervención adecuada de los efectos tardíos
Pretendemos por un lado disminuir riesgos relacionados con la enfermedad y los tratamientos utilizados y por otro, abordar la disminución de factores de riesgo medioambientales promoviendo ambientes y estilos de vida más saludables que ayude a mejorar los resultados a largo plazo.
La atención y seguimiento en PLASESCAP-RM está basado en las necesidades de cada uno de los pacientes. El liderazgo es compartido en el trabajo en equipo Hospital/Unidad de Largo Seguimiento (ULS)/Atención Primaria. De esta forma y a medida que progrese el programa se conseguirá comprometer a pediatras, médicos de familia y enfermeros de Atención Primaria en el programa.
ACTUALIZACIÓN DEL PROGRAMA (2022). Intenacionalización.
Aquí puedes descargar la nueva metodología de trabajo. Actualmente estamos trabajando en modelos predictivos con la ayuda de IA.
La herramienta de trábajo actualizada y publicado nuestro nuevo horizonte: 90% de superviviencia a los 10 años para 2030
Visita la red de trabajo ENSUCHICA
MATERIALES DE DIVULGACIÓN DE INTERÉS PARA SUPERVIVIENTES
Recomendaciones dietéticas para supervivientes de cáncer infantil y del adolescente
Recomendaciones sobre actividad física
Prevención y cesación tabáquica para supervientes de cáncer infanto-juvenil y sus familiares Pide cita aquí. Ayudamos a los pacientes y familiares a abandonar el consumo de tabaco.
Prevención del cáncer adulto desde la infancia. Recomendaciones.
Prevención del cáncer de mama desde la infancia.
Medidas de protección solar para supervivientes de cáncer. Prevención de la Radiación ultravioleta.
Descaga el libro: El cáncer, una enfermedad prevenible. Libro dirigido a la prenvención primaria. Podría ser muy util en el superviviente y familia para disminuir el riesgo de segundos tumores o recaídas a muy largo término. Solo en formato papel. Dispnonible versión pdf referenciando la fuente online aquí.
El objetivo de este manual, es divulgar como usar la HverdeGEO (Hoja Verde Georreferenciación) del cáncer pediátrico. La HverdeGEO se realiza idealmente en el momento del diagnóstico de la enfermedad e incluye datos básicos de filiación, georreferenciación desde la etapa prenatal al momento del diagnóstico, cuestiones de cribado medioambiental básico, factores constitucionales y percepción de riesgo etiológico de los padres y madres. Forma parte del programa de Largo Seguimiento Ambiental y Comunitario de Supervivientes de Cáncer Pediátrico en la Región de Murcia, y ha sido desarrollada por la Unidad de Salud Medioambiental Pediátrica del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Disponible el manual a texto completo (ISBN: 978-84-09-17557-4) aquí
Citación sugerida: Ortega-García JA, Cárceles-Alvarez A, López Hernández FA, Fuster-Soler JL. En: Manual de la Hoja Verde de Georreferenciación del Cáncer Pediátrico.
Salud y Medioambiente. 1ª Ed. Murcia, FFIS/Imib-Arrixaca, 2019.
DOCUMENTOS DEL PROGRAMA ORIGINAL
1. Protocolo General. Programa de Largo Seguimiento de Supervivientes de Cáncer Pediátrico en la Región de Murcia (PLASESCAP-MUR). Solicitar original mediante correo electrónico a josel.fuster@carm.es o juan.ortega2@carm.es
2. Guía de acciones específicas (formato BENTO para IPAD). El sistema de recogida de información y el desarrollo de todos los cuestionarios en sistema informático BENTO para IPAD.
3. Guía Resumen. Información dirigida a Profesionales / Padres / Adolescentes
4. Guía Resumen. Tabla resumen de efectos tardíos, factores de riesgo y protocolo.
5. Encuesta utilizada en el estudio sobre preferencias y actitudes de los profesionales de Atención Primaria. O en formato docx aquí Programa de Largo Seguimiento de Supervivientes de Cáncer Pediátrico en la Región de Murcia: preferencias y actitudes de los profesionales de Atención Primaria (pubmed).
QUIENES SOMOS (histórico)
Programa original 2010. En el que participaron en su creación más de 50 profesionales.
Directores del programa:
Dr. Jose Luís Fuster Soler. Oncólogo Pediatra. Responsable de la Unidad de Oncología y Hematología Pediátrica, Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Murcia, España
Dr. Juan Antonio Ortega García. Pediatra responsable de la Unidad de Salud Medioambiental Pediátrica, Doctor en Medio Ambiente y Cáncer Pediátrico. Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Murcia, España
Responsables operativos:
Dr. Alberto Cárceles Álvarez, Médico de Familia, Master en Salud Pública. Doctorando en Medio Ambiente y Cáncer Pediátrico. Unidad de Salud Medioambiental Pediátrica, Doctor en Medio Ambiente y Cáncer Pediátrico. Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Murcia, España
DUE, Miguel Félipe Sánchez Sauco. Responsable de la consulta de cesación tabáquica. Unidad de Salud Medioambiental Pediátrica, Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Murcia, España
Coordinador administrativo:
D. Damián Sánchez Martínez. Responsable de citas y organización logísitca. Unidad de Salud Medioambiental Pediátrica, Doctor en Medio Ambiente y Cáncer Pediátrico. Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Murcia, España
Apoyo auxiliar de clínica:
Dª Carmen María, apoyo logístico en la consulta de oncología pediátrica. Sección de Oncología y y Hematología Pediátrica, Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Murcia, España
Ver listado de colaboradores en hoja anexa. LLAMADA A LA PARTICIPACIÓN. Ayúdanos a mejorar el programa. Buscamos colaboradores y asesores del programa envía un correo a ortega@pehsu.org.
Previa comunicación a los directores del programa, puedes utilizar libremente estos materiales indicando la fuente del programa: Ortega García JA, Fuster Soler JL, Cárceles Álvarez A (eds). Programa de Largo Seguimiento de Supervivientes de Cáncer Pediátrico de la Región Murcia (PLASESCAP-MUR), Murcia, 2013. Disponible en: http://pehsu.org/
LLAMADA A LA COLABORACIÓN: DONACIONES ECONÓMICAS Y COLABORACIONES AL PROGRAMA: envía un correo a juan.ortega2@carm.es
CUESTIONARIOS Y HERRAMIENTAS. (usadas al inicio del programa hace 15 años, actualmente trabajamos en el desarrollo de herramientas con IA)
La herramienta de trabajo fundamental que utilizaremos es la historia clínica medioambiental para el superviviente de cáncer (HCMASC). Esa historia medioambiental pediátrica permitirá clasificar los riesgos medioambientales para establecer la clasificación y agrupación en base a las necesidades de los pacientes en el seguimiento. La HCMASC es un conjunto de preguntas básicas y concisas organizadas en cuestionarios multietapas y completada por diferentes profesionales a lo largo del seguimiento del paciente con cáncer. PRINCIPALES SECCIONES DE LA HISTORIA CLÍNICA MEDIOAMBIENTAL EN EL CÁNCER PEDIÁTRICO (extraida de una de nuestra publicación en Pediatrics)
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Cuestionarios antiguos de la HCMAP en supervivientes de cáncer
1. Hoja verde al ingreso. (HVERDE pdf ) o doc. Con el diagnóstico se realizará una hoja verde de cribado de riesgos ambientales. A realizar por residente de pediatría en el momento del diagnóstico en el primer ingreso si es posible. Tiempo de realización 3 minutos. Dejar copia en la historia del paciente.
2. Hoja de identificación de pacientes. Quimioterapia. (HIPAQUI pdf) o formato docx. Realizado por responsables de la unidad de Oncología y Hematología Pediátrica. A realizar durante y al finalizar el tratamiento. Dejar copia en la historia del paciente.
3. Hoja de identificación de pacientes. Radioterapia. (HIPARA). Realizado por Servicio de Oncología Radioterápica (Dra. De la Fuente). A partir de la finalización del tratamiento. Dejar copia en la historia del paciente.
4. Historia Ambiental Pediátrica (HIAMPED). A realizar entre 1-20 meses postdiagnóstico. Unidad de Salud Medioambiental Pediátrica. Consta de una versión resumida de riesgos ambientales generales y otra específica ampliada nutricional, actividad física y para cada tipo tumoral.
5. Hoja de tránsito al programa de largo seguimiento (HTRANSI pdf) o formato docx. Es una hoja de tránsito hacia la Unidad de Largo Seguimiento en el que se establece el programa de seguimiento específico y adaptado a las necesidades de cada paciente.
6. Largo Seguimiento. Cuestinarios generales. Autocumplimentado / Atención Primaria / Unidad de Largo Seguimiento:
a. Cuestinario Anual Salud Niñ@s/Adolescentes pdf o formato doc
b. Cuestinario Anual Salud-Adultos pdf o formato doc
c. Cuestionario de calidad de vida.