Programa de Largo Seguimiento de Supervivientes de Cáncer Pediátrico (PLASESCAP)

Programa de Largo Seguimiento de Supervivientes de Cáncer Pediátrico de la Región de Murcia (PLASESCAP-MUR)

Los programas de seguimiento a largo plazo son esenciales y necesarios atendiendo al mayor y creciente número de supervivientes de Cáncer Pediátrico en España y en la Región de Murcia. La temprana identificación de complicaciones relacionadas con los tratamientos curativos en el cáncer es crucial para poder disminuir los riesgos asociados en el largo seguimiento. La prevención de factores de riesgo medioambiental carcinogénico disminuirán los riesgos sobre segundos tumores y probablemente recaídas. Sociedades científicas nacionales e internacionales apuntan ya en la dirección de garantizar un adecuado largo seguimiento de los supervivientes con cáncer pediátrico.

El carácter Uniprovincial, la Atención Centralizada y la oportunidad y experiencia de las Unidades de Oncología/Hematología Pediátrica y de la Unidad de Salud Medioambiental Pediátrica en la Región de Murcia constituye una fortaleza adicional para impulsar programas integrales que garanticen la consolidación del programa.

La atención y seguimiento en PLASESCAP-RM está basado en las necesidades de cada uno de los pacientes. El liderazgo es compartido en el trabajo en equipo Hospital/Unidad de Largo Seguimiento (ULS)/Atención Primaria. De esta forma y a medida que progrese el programa se conseguirá comprometer a pediatras, médicos de familia y enfermeros de Atención Primaria en el programa.
Modelo de Seguimiento: basado en las necesidades, intervenciones compartidas, y estímulo de autocuidado

Pretendemos por un lado disminuir riesgos relacionados con la enfermedad y los tratamientos utilizados y por otro, abordar la disminución de factores de riesgo medioambientales que ayude a mejorar la calidad ambiental y de vida del paciente y su familia.
El programa tiene una misión clara y 2 líneas estratégicas.
Programa de largo seguimiento de pacientes con cáncer Región de Murcia
1) Educación y promoción de ambientes y estilos de vida más saludables para el enfermo, su familia y la comunidad.
2) Cribado y detección precoz para intervención adecuada de los efectos tardíos


QUIENES SOMOS
Directores del programa:
Dr. Jose Luís Fuster Soler. Oncólogo Pediatra. Responsable de la Unidad de Oncología y Hematología Pediátrica, Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Murcia, España
Dr. Juan Antonio Ortega García. Pediatra responsable de la Unidad de Salud Medioambiental Pediátrica, Doctor en Medio Ambiente y Cáncer Pediátrico. Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Murcia, España
Responsables operativos:
Dr. Alberto Cárceles Álvarez, Médico de Familia, Master en Salud Pública. Doctorando en Medio Ambiente y Cáncer Pediátrico. Unidad de Salud Medioambiental Pediátrica, Doctor en Medio Ambiente y Cáncer Pediátrico. Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Murcia, España
DUE, Miguel Félipe Sánchez Sauco. Responsable de la consulta de cesación tabáquica. Unidad de Salud Medioambiental Pediátrica, Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Murcia, España
Coordinador administrativo:
D. Damián Sánchez Martínez. Responsable de citas y organización logísitca. Unidad de Salud Medioambiental Pediátrica, Doctor en Medio Ambiente y Cáncer Pediátrico. Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Murcia, España
Apoyo auxiliar de clínica:
Dª Carmen María, apoyo logístico en la consulta de oncología pediátrica. Sección de Oncología y y Hematología Pediátrica, Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Murcia, España

Ver listado de colaboradores en hoja anexa. LLAMADA A LA PARTICIPACIÓN. Ayúdanos a mejorar el programa. Buscamos colaboradores y asesores del programa envía un correo a ortega@pehsu.org.
Previa comunicación a los directores del programa, puedes utilizar libremente estos materiales indicando la fuente del programa: Ortega García JA, Fuster Soler JL, Cárceles Álvarez A (eds). Programa de Largo Seguimiento de Supervivientes de Cáncer Pediátrico de la Región Murcia (PLASESCAP-MUR), Murcia, 2013. Disponible en: http://pehsu.org/wp/.
LLAMADA A LA COLABORACIÓN: DONACIONES ECONÓMICAS Y COLABORACIONES AL PROGRAMA: envía un correo a juan.ortega2@carm.es


DOCUMENTOS DEL PROGRAMA:
1. Protocolo General. Programa de Largo Seguimiento de Supervivientes de Cáncer Pediátrico en la Región de Murcia (PLASESCAP-MUR). Solicitar original mediante correo electrónico a josel.fuster@carm.es o juan.ortega2@carm.es
2. Guía de acciones específicas (formato BENTO para IPAD). El sistema de recogida de información y el desarrollo de todos los cuestionarios en sistema informático BENTO para IPAD.
3. Guía Resumen. Información dirigida a Profesionales / Padres / Adolescentes
4. Guía Resumen. Tabla resumen de efectos tardíos, factores de riesgo y protocolo.
5. Encuesta utilizada en el estudio sobre preferencias y actitudes de los profesionales de Atención Primaria. O en formato docx aquí Programa de Largo Seguimiento de Supervivientes de Cáncer Pediátrico en la Región de Murcia: preferencias y actitudes de los profesionales de Atención Primaria (pubmed).


RECOMENDACIONES DE INTERÉS PARA SUPERVIVIENTES
5. Recomendaciones dietéticas para supervivientes de cáncer infantil y del adolescente
6. Recomendaciones sobre actividad física
7. Prevención y cesación tabáquica para supervientes de cáncer infanto-juvenil y sus familiares Pide cita aquí. Ayudamos a los pacientes y familiares a abandonar el consumo de tabaco.
8. Prevención del cáncer adulto desde la infancia. Recomendaciones.
9. Prevención del cáncer de mama desde la infancia.
10. Medidas de protección solar para supervivientes de cáncer. Prevención de la Radiación ultravioleta.
Pronto disponible10. El cáncer, una enfermedad prevenible. Libro dirigido a la prenvención primaria. Podría ser muy util en el superviviente y familia para disminuir el riesgo de segundos tumores o recaídas a muy largo término. Solo en formato papel. Solicita una copia a damian@pehsu.org


CUESTIONARIOS Y HERRAMIENTAS.

La herramienta de trabajo fundamental que utilizaremos es la historia clínica medioambiental para el superviviente de cáncer (HCMASC). Esa historia medioambiental pediátrica permitirá clasificar los riesgos medioambientales para establecer la clasificación y agrupación en base a las necesidades de los pacientes en el seguimiento. La HCMASC es un conjunto de preguntas básicas y concisas organizadas en cuestionarios multietapas y completada por diferentes profesionales a lo largo del seguimiento del paciente con cáncer. PRINCIPALES SECCIONES DE LA HISTORIA CLÍNICA MEDIOAMBIENTAL EN EL CÁNCER PEDIÁTRICO (extraida de una de nuestra publicación en Pediatrics)

Cuestionarios de la HCMASC:
1. Hoja verde al ingreso. (HVERDE pdf ) o doc. Con el diagnóstico se realizará una hoja verde de cribado de riesgos ambientales. A realizar por residente de pediatría en el momento del diagnóstico en el primer ingreso si es posible. Tiempo de realización 3 minutos. Dejar copia en la historia del paciente.
2. Hoja de identificación de pacientes. Quimioterapia. (HIPAQUI pdf) o formato docx. Realizado por responsables de la unidad de Oncología y Hematología Pediátrica. A realizar durante y al finalizar el tratamiento. Dejar copia en la historia del paciente.
3. Hoja de identificación de pacientes. Radioterapia. (HIPARA). Realizado por Servicio de Oncología Radioterápica (Dra. De la Fuente). A partir de la finalización del tratamiento. Dejar copia en la historia del paciente.
4. Historia Ambiental Pediátrica (HIAMPED). A realizar entre 1-20 meses postdiagnóstico. Unidad de Salud Medioambiental Pediátrica. Consta de una versión resumida de riesgos ambientales generales y otra específica ampliada nutricional, actividad física y para cada tipo tumoral.
5. Hoja de tránsito al programa de largo seguimiento (HTRANSI pdf) o formato docx. Es una hoja de tránsito hacia la Unidad de Largo Seguimiento en el que se establece el programa de seguimiento específico y adaptado a las necesidades de cada paciente.
6. Largo Seguimiento. Cuestinarios generales. Autocumplimentado / Atención Primaria / Unidad de Largo Seguimiento:

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